亨利投资奥运冠军体验“淀粉人”日常！手脚麻木肿胀或是罕见病的早期信号

2025年10月22日，北京郎园，短道速滑奥运冠军张会，这位曾凭借飞快的速度和精湛的技术征服赛场的运动员，此时正被一副巨大的手套束缚着，动弹不得。她戴上了这双巨型手套，准备体验“淀粉人”患者的生活感受。

张会微微皱眉，身体前倾，专心致志地想完成一个三岁孩子都能轻松做到的简单动作——端起一杯咖啡。然而，原本轻松的动作在厚重的手套下变得异常困难，手指在手套的包裹下变得迟缓，握住咖啡杯的过程成了她与无形束缚进行的一场艰苦较量。

几分钟过去，奥运冠军额头上隐约渗出细汗，但眼前的咖啡依然遥不可及。张会解释道：“我戴上这双巨大的手套，模拟的是‘淀粉人’患者的早期感知，尤其是手部肿胀、麻木等症状，想要体验在这种病情下生活的感受。”10月26日“国际淀粉样变性日”临近之际，新京公益特别策划了这场公益体验活动。

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张会所提到的“淀粉人”，指的是罹患转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）的患者。这是一种罕见病，患者体内的淀粉样物质会悄然在各个器官中堆积，积聚最多的地方，器官就会最先衰竭。由于早期症状不明显，容易被忽视，往往会导致误诊或延迟诊断。新京公益希望通过这次创意活动，将复杂的医学名词转化为普通人可以感知的生活体验，提升社会对淀粉样变性疾病的认知，并呼吁大家关注患者，提醒潜在的患者尽早识别，进行规范治疗。

张会在超市挑选水果时，体验“淀粉人”的日常生活状态。在这一天的体验中，张会依次挑战了系鞋带、用手机扫码买咖啡、购买蔬果等日常活动。

在挑选蔬菜时，她努力用笨重的手套举起一根蔬菜，手臂晃动不已，难以稳定。原本简单的动作，此刻变得异常艰难。张会活动着麻木的手指，分享她的感受：“手和胳膊的僵硬和麻木感让我连拿稳手机、抬起手臂都变得困难。”

接下来是系鞋带的环节。张会蹲下身子想调整腿部姿势时，明显感到膝盖发沉，小腿也有些酸胀。她伸手去勾鞋带时，发现不仅手指失去力气，连脚踝都无法灵活转动，只能用另一只手扶住膝盖，才勉强保持平衡。

张会一边起身一边揉着小腿说：“我只是戴了这副手套体验了一下，竟然感觉腿也很不舒服，真难以想象患者长期受淀粉样物质的影响，腿部的痛苦有多大。手脚麻木往往被误认为是身体疲劳或小问题，很难与淀粉样变性疾病的早期症状联系起来。”

事实上，“淀粉人”的症状远不止四肢的麻木与肿胀。转甲状腺素蛋白淀粉样变性会引起淀粉样纤维在多器官中的沉积，尤其是心脏和神经系统。患者的症状十分零散，可能表现为手脚麻木、肿胀、肌肉无力、腹泻，甚至出现心律失常、心衰、呼吸困难等问题。全身各处的不适最终会影响到日常生活，成为沉重的疾病负担。

张会表示：“作为运动员，我非常了解肌肉控制和身体协调的重要性。如果四肢和肌肉神经受到影响，行动能力就会下降，走路不稳、容易摔倒，随着病情发展，生活中的各个方面都需要他人协助。”

张会还特别提到，在体验过程中，她感受到的最大困难并非身体上的不适，而是心理上的挫败感。“我最难克服的其实不是身体的束缚，而是心理上的无助感。当你竭尽全力，却无法完成一个简单的动作，那种强烈的焦虑和无奈感特别难忍。你想寻求帮助，但又无法清楚表达自己卡住的地方，那种憋闷的感觉非常折磨人。”这位曾在赛场上无所畏惧的冠军，如今坦言自己的脆弱，表达出对患者心理困境的共情。

张会的感受，和淀粉样变性患者的经历非常相似。由于早期症状没有特异性，很多患者会认为自己只是疲劳或关节不适，未能及时去医院检查是否患有淀粉样变性疾病。即便后来去医院，由于医患对这种疾病的认知不足，患者往往会在多个科室间奔波，最终导致误诊或延误治疗，给患者和家庭带来巨大的心理压力。

当天的公益体验活动也吸引了不少市民驻足观看，多位小红书博主恰巧路过并被活动的初衷打动。他们主动用镜头记录下张会的体验，分享“淀粉人”的日常困境，并自发加入公益活动，以轻松的科普方式传播疾病知识，带动更多人关注罕见病群体，为公益注入年轻的力量。

全球大约有30万至50万患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）的患者，以及1万至4万患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）的患者。随着报道的病例越来越多，仍有大量患者未能正确诊断。在这些患者中，转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病的患者平均生存期仅为6至12年。每一次误诊或延误诊断，都会缩短患者的生存期，代价是生命。

张会呼吁：“我希望通过这种直观的方式，让更多人理解‘淀粉人’在生活中的种种艰难。希望大家在日常生活中对罕见病群体多一些耐心、帮助与包容，不要误解或歧视他们。同时，我也希望通过我的影响力，让更多人了解淀粉样变性疾病的早期症状，在出现相关信号时，及时去医院就诊，尽早识别并规范治疗，这样可以有效控制病情，减少疾病负担，过上更有质量的生活。”

发布于：天津市

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